Über unseren Verein
Aus einer kleinen Familiengruppe wurde eine Gemeinschaft.
Was als Suche nach Austausch bei einer seltenen Diagnose begann, wuchs schnell zu einem starken Netzwerk. Heute verbinden wir über 25 Familien deutschlandweit, um Erfahrungen zu teilen und gemeinsam sichtbarer zu werden.
Aus Hoffnung wurde der Wunsch, selbst aktiv zu werden
Die Kooperation mit Dr. Andrew P. Levy in Israel legte den Grundstein für unser wissenschaftliches Engagement. Wir fördern medizinische Studien aktiv, um den Forschungsfortschritt für alle Betroffenen voranzutreiben.
Aus Kontakten wurden Begegnungen
Aus dem anfänglichen digitalen Austausch sind wertvolle persönliche Begegnungen entstanden. Diese Treffen fördern frische Ideen und schaffen einen schönen Zusammenhalt innerhalb unseres Vereins.
Gemeinsam etwas bewegen
Unser Ziel ist die weltweite Vernetzung von Familien und die Förderung der IQSEC2-Forschung. Als starke Gemeinschaft ermöglichen wir internationale Kooperationen, um den wissenschaftlichen Fortschritt aktiv voranzutreiben.
Die Menschen hinter dem Verein
Elena Baier
Vorstand
Manuel Baier
Vorstand
Eva Bruce
Elena Baier ist freie Künstlerin, Pädagogin und Mutter von drei Kindern. Ihre jüngste Tochter lebt mit einer IQSEC2-Genveränderung. Aus einer von ihr gegründeten Selbsthilfegruppe entstand gemeinsam mit ihrem Mann IQSEC2 Deutschland e.V. Heute ist sie vor allem Schnittstelle zwischen Familien, Medizin, Wissenschaft und Organisationen, baut nationale und internationale Kooperationen auf und treibt die strategische Vernetzung sowie die Vereinswebsite voran.
Manuel Baier ist Mitgründer von IQSEC2 Deutschland e.V. und Vater von drei Kindern. Seine Tochter Wilma lebt mit einer IQSEC2-Genveränderung. Als Diplom-Volkswirt mit langjähriger Erfahrung im Projektmanagement bringt er seine Expertise in Organisation, strategischer Planung und Projektsteuerung ein und unterstützt den Verein insbesondere beim Aufbau tragfähiger Strukturen und Kooperationen.
Schatzmeisterin
Eva Bruce ist Mutter von drei Kindern, ihre jüngste Tochter ist von einer IQSEC2‑Mutation betroffen. Seit der Diagnose 2024 beschäftigt sie sich intensiv mit dem Krankheitsbild und engagiert sich im Verein. Ihr sind vor allem der Austausch zwischen betroffenen Familien, die Förderung von Forschung und Therapie sowie bessere Teilhabe für Menschen mit IQSEC2 wichtig. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg.
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Jeanette Reinhardt
Kassenprüferin
Jeanette ist Mama von drei Kindern. Ihre jüngste Tochter Luise ist vom IQSEC2-Syndrom betroffen.
Durch ihre frühere Tätigkeit in der Pflegeberatung sowie die persönliche Betroffenheit ihrer Familie kennt sie die Herausforderungen, mit denen betroffene Familien konfrontiert sind, aus unterschiedlichen Perspektiven.
Deshalb engagiert sie sich im Verein insbesondere für die Beratung und Vernetzung von Familien. Ihr Schwerpunkt liegt auf dem Austausch, der gegenseitigen Unterstützung und der Beratung rund um alle Fragen zum Thema Pflege.
André Reinhardt
André ist Papa von drei Kindern. Seine jüngste Tochter Luise ist von IQSEC2- Syndrom betroffenen.
Aufgrund seiner persönlichen Situation möchte er sich besonders dafür einsetzen, das IQSEC2-Syndrom sichtbarer zu machen und mehr Verständnis in der Gesellschaft zu schaffen.
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„Vielleicht können wir nicht alles verändern. Aber gemeinsam können wir dafür sorgen, dass sich etwas bewegt.“